Стейси Ганьон
Они смотрят, указывают и шепчут за сложенными руками. Две маленькие девочки с косичками и ямочками – абсолютная картина невинности – и они причиняют боль моему ребенку. Я не уверен, что они думают, что это личный момент, которым они делятся между собой, но на самом деле это не так. Он может не слышать, что они говорят, но мы узнали, что шепот может быть таким же громким, как крик, а взгляд говорит о многом.
Поскольку у него проблемы со слухом, было бы менее очевидно, если бы они просто открыто говорили о нем. Вместо этого я вижу, как он смотрит им в сторону, а затем встает рядом со мной. Видите ли, он использует меня в качестве своего щита. Он кладет свою «плохую сторону» на мое бедро и делает вид, что не видит, как сцена снова разыгрывается. Мой сын родился с синдромом Голденхара, врожденной аномалией лица. Это громкие слова для 8-летнего ребенка, но он не нуждается в них, чтобы понять, что он сильно отличается от других маленьких мальчиков. И поскольку его лицо выглядит по-другому, он смотрит на куда бы мы ни пошли, Как его мать, я стал безопасным местом для моего маленького мальчика, и я плачу, просто пишу это. Мое самое большое желание мамочки в том, что если люди зналвсе было бы иначе.
Если бы вы знали…
Вы увидите, что он может организовать шкаф таким образом, чтобы Марта Стюарт ревновала, но будет носить ту же пару носков в течение недели, потому что это удобно.
Вы бы знали, что он просит свою мать усыплять его, чтобы он молился каждую ночь, и что это единственный раз, когда он будет говорить о грустных днях, трудных временах и жестоких замечаниях. Темнота – безопасное одеяло, которое помогает скрыть его стыд и страхи.
Вы бы поняли, что он не умственно отсталый или «медленный», потому что он носит слуховой аппарат, очки и другое оборудование.
Вы бы знали, что бабушка Уизи – его лучший друг и принимает его за мороженое после каждого посещения врача; иногда она покупает ему два мороженых.
Вы увидите беспокойство, которое он испытывает всякий раз, когда мы покидаем уют нашего дома, нашего города, нашего сообщества.
Вы бы знали, что он не слеп на взгляды, наведение и шепот. Он делает вид, что не замечает, но они заносятся в его сознание и иногда выявляются в темноте ночи и выливаются на его маму в потоке грусти и слез.
Вы бы знали, что у него было бесчисленное количество визитов к врачу, процедур, обследований, методов лечения и вмешательств. В какой-то момент он провел шесть недель с закрытой челюстью после операции, выпивая еду через соломинку.
Вы бы увидели, как сильно он любит Хэллоуин, потому что именно тогда он выглядит, как все, и может скрываться на публике.
Вы бы знали, что он хочет ухо, но мы должны подождать, пока структура кости на его лице не будет готова к операции.
Вы услышите о том, как он хочет быть строителем, когда вырастет, как его друг, мистер Бен.
Вы бы знали, что бывают времена, когда он забывает, что выглядит иначе, пока кто-то ему не напомнит. Кто-то всегда здесь, чтобы сделать это.
Вы бы увидели, что он всего лишь маленький мальчик; он борется со своими братьями и сестрами, любит пиццу и походы, и в конце концов находит безопасность в семье, которая обращается с ним не иначе, как с другими.
Если бы вы знали меня …
Вы бы знали, что, когда я заправляю его, и он делится своими страданиями, я рад, что темно, потому что мои слезы безмолвны.
Вы бы знали, как я благодарен, что у меня один ребенок из шести, который может организовать шкаф и ценит аккуратность.
Вы бы знали, что, как и его матери, я бы хотел убрать обидные взгляды, жестокие комментарии и грусть.
Вы бы знали, что я потратил шесть недель, неся в кармане кусачки по рецепту на случай, если он задохнется, потому что его челюсть была закрыта после операции.
Вы бы увидели, что я злюсь, когда ему больно, и мне нужно все, чтобы не отомстить.
Вы бы поняли, что я лежу без сна и мучаюсь, когда вмешиваюсь, а когда заставляю его стоять самостоятельно. Мой инстинкт состоит в том, чтобы защитить.
Вы бы знали, что я каждый год говорю с его одноклассниками о его физических различиях, потому что многие родители не думают учить своих детей тому, как реагировать на различия.
Вы бы знали, что Я не виню тебя когда твой ребенок высмеивает мою; Я только надеюсь, что вы воспользуетесь возможностью поделиться тем, как мой маленький мальчик такой же внутри, как и ваш.
Вы бы знали, что он спросил меня, почему Бог не дал ему ухо, и подумал, что, возможно, Бог его не любит.
Вы бы знали, что Джоэл научил меня, что доброта преднамеренная, а не случайная. Доброта не может быть тихой или оставаться нейтральной. Он не может смотреть в продуктовый магазин, игнорировать в школе или делать вид, что не видит ребенка, который сидит один на детской площадке. Он не может отойти от издевательств или подлых замечаний, а затем спрятаться за оправданием того, что он не произнес подлых слов или высмеял. Доброта не стоит в продуктовом магазине и шепчет за сложенными руками. Доброта – это глагол; это действие. Доброта не всегда популярна или проста, но она всегда верна.
Доброта подойдет к моему сыну и скажет: «Привет, хочешь сесть рядом со мной?» потому что доброта это выбор.
